Co vlastně ti pacoši chtějí?

Odpověď zní: trochu empatie, prosíme! My laičtí pacienti nechceme být na své lékaře příliš oškliví, snažíme se je chápat a všeobecný nedostatek lidského přístupu zdravotníků omlouváme. Konečně jsme na nich závislí a medicína nám pomáhá, i když nám přitom působí zbytečné psychické strádání. Jenomže takhle to přece není v pořádku!

K přemýšlení na toto téma mě přiměla návštěva pacientské sekce 2. pražského mezioborového onkologického sympozia, které se konalo koncem ledna v kongresovém centru hotelu Clarion. A nejen k přemýšlení - taky se mi vrátily návaly několik let starých emocí.

Pacientskou sekci moderovala Pavla Tichá ze sdružení Amelie, které na tomto fóru také představilo své aktivity. Jinak tu vystupovali lékaři, sestry i pacienti z různých sdružení, ale vesměs to byly osoby, které psychosociální péče o pacienty zajímá a nějakým způsobem tyto otázky řeší. Je to samozřejmě lepší než nic, pacientské sekce byly zavedeny na lékařských setkáních teprve v posledních několika letech, ale většina lékařů zůstane touto agendou nedotčena. Trochu jsme si pak povídaly s Pavlou Tichou a s paní Drexlerovou ze sdružení Mamma Help. Potvrdily mi můj dojem, že diskuse o psychosociální péči o pacienty na tomto fóru jsou takzvaným „přesvědčováním přesvědčených“. Zkušenost ukazuje, že když někdo o těchto věcech promlouvá k lékařům shromážděným kvůli výměně odborných zkušeností, odcházejí, protože to pokládají za ztrátu času.

Situace je taková, že pacienti si stále sami pomáhají „na koleně“, jak nejlíp sami dovedou, DIY způsobem, a to v rámci ČR v několika desítkách různých sdružení. Scházejí se a poskytují si psychickou podporu sami. Do center Amelie chodí pacienti i jejich blízcí a nacházejí tu psychologickou, psychoterapeutickou a sociální pomoc, rady odborníků, tipy ohledně zdravého životního stylu, nebo relaxační aktivity jako zpívání a výtvarničení. Neboť, jak Pavla Tichá říká: není tak důležité, jak je náš život dlouhý, ale jak intenzivně a s láskou ho žijeme.

Pacientské organizace ale nemohou suplovat úlohu lékařů, kteří oznamují pacientovi diagnózu a přitom by ho měli informovat o tom, co ho čeká, s čím se bude potýkat, jak má upravit svůj život a podobně. Lékaři sami (tedy ti, které to zajímá) si stěžují na přetíženost a nedostatek času, které jim brání přistupovat k pacientům individuálně. Navíc neexistuje způsob, jak měřit kvalitu péče a úroveň chování zdravotnického personálu. Někteří přiznávají, že lékařská péče spíše připomíná opravárenskou dílnu.

Dva typy pacientů

Aby to nebylo tak jednoduché, podle materiálů sdružení Mamma Help existují dva typy pacientů – první potřebuje neustálé povzbuzování, utěšování, laskavé „hlazení po hlavičce“, krátce řečeno lidské teplo a emocionální podporu, a kdyby umíral, nechce to vědět, zatímco druhý tyhle věci upřímně nesnáší a vyžaduje co nejvíc objektivních informací, včetně co nejpravdivější prognózy. Sama patřím rozhodně a velmi důrazně k druhému typu. Jsem otrlý, cynický citový deprivant, navíc s introvertní povahou, která mě nutí při problémech zalézt někam do kouta a s nikým se nebavit. Tudíž nejsem zrovna vhodným subjektem pro pacientská sdružení; přesto i já potřebuju od zdravotníků něco víc, než co mi během mé nemoci poskytli.

Ačkoli jsem se lékařům snažila klást otázky, seč jsem byla – a vzhledem k tomu, že jsem přece jen bioložka, snad nebyly tak úplně hloupé – odpovědi mě v drtivé většině neuspokojily. Reakcí bylo až příliš často mlčení, nějaká naprosto neurčitá poznámka, pokrčení ramen, nebo opakování nějaké triviality (jako bych byla devadesátiletá babička s alzheimerem). Nešlo vůbec jen o otázku času. Stačilo by mi pět minut, možná i jedna minuta, nebo třeba nějaký leták s jasnými informacemi. Se stařenkou, která začne lékařce vykládat o svých vnoučatech, se doktorka z prostého lidského soucitu zdrží třeba i čtvrt hodiny, načež nade mnou jen vteřinu pokýve hlavou a jde dál. Ne, nemá zlou vůli, ale coby pacientka jsem jakoby neviditelná. Tolik potřebné informace mi lékař nebo lékařka nedovedou poskytnout, naprosto netuší, o co mi jde.

Začalo to ve chvíli, kdy jsem se motoské nemocnici potřebovala vnutit do péče. A rovnou tím největším hororem ze všech. V útrobách mi cosi rostlo (byl to agresivní maligní lymfom) a zřejmě rozhodoval každý den, ale MUDr Votoček z motolské chirurgie (jméno mi utkvělo, protože mi jednak způsobil šok a jednak se takto jmenoval slavný český chemik) mě poslal bez jakékoli žádanky s neurčitým zamručením „na gastroenterologickou konzultaci“, kde mě neochotně objednali do jakési poradny až za měsíc. Přitom bylo potřeba rychle udělat biopsii nádorů a zjistit, co to je, ale on se mě evidentně chtěl zbavit, a co bylo horší, vůbec nic mi neřekl a nevysvětlil. Nějaké otázky jsem se mu pokoušela klást, ale odpovědi se omezily na několikeré opakované neurčité zabručení. Naježená gesta dávala jasně najevo, jak ho obtěžuji. Vyřešila jsem to tak, že jsem si zaplatila vyšetření na soukromé klinice a pokračovala v rychlém tempu v obíhání doktorů. Ale co když to někoho nenapadne, nebo na to nemá peníze či energii? Už je to čtyři a půl roku, ale čím déle to mám za sebou, tím víc mě ta vzpomínka děsí. MUDr Votoček byl starý bručoun jak vystřižený z totáče, kde se lékaři fakt vůbec nechovali jako ti bodří chlapíci z Dietlových seriálů, naopak s vámi jednali jak s dobytkem. A jeho největší problém patrně spočíval právě v neschopnosti jakkoli komunikovat.

Jsem ten pacientský typ, co chce i při chemoterapiích žít co nejnormálněji, a tak jsem pracovala aspoň na půl úvazku a potřebovala jsem si dělat plány do budoucna. Po druhé sérii chemoterapií mi lékař (tentokrát z mladší generace, z těch, co vám už podávají ruku a nejsou vyloženě nepříjemní) oznámil, že nádory zmizely, tak jsem se zaradovala, že se zase vrhnu do normálního života. Mýlila jsem se. Stejně stručně a jakoby mezi řečí mi sdělil, že půjdu na transplantaci kostní dřeně. Ta mě měla vyřadit z kýženého normálního života na další řadu týdnů. Proč mi to neřekli dřív? Nechápou, že pacient potřebuje aspoň přibližně vědět, jak bude vypadat jeho anabáze po nemocnicích? Další jobovka byla, že mám nádor na štítné žláze a půjdu na operaci ještě i s ní. Opět sděleno maximálně stručně, beze slova vysvětlení, co mě čeká, na jak dlouho mě to vyřadí, jaká rizika to má... prostě nic. Zase šlo odhadem o nějakých pět minut navíc, ale pro mě o zcela zásadní rozdíl.

Je to selským rozumem až těžko pochopitelné, ale lékaři jako by se vůbec nedovedli do pacientů vžít. Ani do té míry, do jaké by to dokázala většina laiků. Studiem medicíny jako byste se pro ně proměnili v množinu orgánů, biochemických hodnot a ve vzorkovnici tkání, která nemá žádný duševní život.